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来源: | 浏览量:17 次 | 发布时间:2019-05-23 11:34

今天文章的最开头,想先问大家两个问题:

你曾在哪一刻,产生过“我不是个好妈妈”的愧疚?

这个愧疚时刻,是否又掺杂了这样的不服气:我已经很努力了,为什么还是做不好?

上周一傍晚,杭州某地公安接到报警,在火车站的一家快餐厅旁边,有个男孩身边没有大人,看到别人吃剩下的薯条和可乐,就捡来吃。

男孩看起来五六岁,身上还穿着尿不湿。

两天后,遗弃孩子的“罪犯”被找到了:是孩子的妈妈小叶,今年28岁。

这则新闻的评论里,对妈妈的谴责占了大多数:

“遗弃?简直铁石心肠,简直不配为人母啊。”

“再苦再难,你也是孩子的妈妈啊,怎么能说丢就丢?!”

本地电视台的新闻评论员,话会温和一些,但他的结论依然是:血浓于水,孩子还是更希望和母亲在一起。

谴责妈妈的声音占了大多数,这很合乎情理。

但我今天想说说故事的另一面。

在被遗弃男孩的身上,警察发现了这么张字条:

@K都市快报、杭州新闻

字条里说,男孩患有严重自闭症;

爸爸从孩子一岁起就没再管过,离异后已经消失三年;

为给小孩看病,妈妈已经欠了几万外债,压力实在太大了;

妈妈自己的内心已经看不到希望了,现在只希望有好心人把男孩送去福利院。


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照顾一个自闭症孩子,
比你想象的要艰难百倍
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上个月有条新闻,一位单亲爸爸夜班猝死,看管机构的老师发文悼念时,贴出了这位爸爸留给她的10条备忘,每一条都是关于照顾17岁自闭症儿子的叮嘱:

刷牙、洗手、洗澡都只能做个样子,刚开始要有人督促;

上大号的时候,不能擦干净,只能做个样子,最好有大人在如厕快结束时再给他纸巾;

在户外看到水源会冲过去玩,对水的深浅没有概念;

……

作家蔡春猪的孩子喜禾,2岁时确诊了自闭症,他在微博@爸爸爱喜禾上分享了很多孩子的故事:

孩子看到电线杆上的小广告就要撕下来,每一张都不放过;

生活小事需要反复教,比如一块饼干在什么时候可以吃,这件事可能要教一辈子。

@爸爸爱喜禾

从这些描述里,我们可以更多窥见自闭症孩子生活的真实样子。

这让我想起孩子刚刚会爬、会走时,照顾起来特别辛苦的那段日子。

他有了行动能力、却还不能预知危险,对自己的行为和后果没有“因果关系”的认知。我们要装上床围和护栏、堵上插座的孔、给桌子角椅子腿统统包上软边,生怕一个疏忽就会出事。

那个阶段,不夸张地说,真是睡着了也要留一只眼睛在孩子身上。

不过这种辛苦,正常孩子的父母是可以接受的:因为我们知道这只是暂时的,很快就会过去的;

而且,当你看到孩子从环境中学习、一天天懂事,那种满足感也足以让你撑过这段日子。


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但,如果这个阶段要持续一辈子呢?
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昨天晚上,后台有位妈妈给我们留言。她的孩子有自闭症,她的故事让编辑部难过了很久:

前年,孩子十六岁时,凌晨四点半,我们还没起床,孩子自己偷偷跑出去了。

我们找了一天,第二天警察通知认尸了,原来孩子跑去水塘喝水不慎溺水了。

自闭症的孩子哪怕长到很大个子了,还是不知道水塘的深浅、不知道饼干掉在地上了就不能吃。

这种懵懂,看似无伤大雅,其实藏着巨大的危险。看管者的一刻松懈,就有可能面对无可挽回的伤害。

真的很难撑下去。


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吞噬这些父母的,
不止是照料孩子的艰辛
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我参加过一个亲子工作坊,有个美国妈妈在现场分享她照顾自闭症孩子的故事:

孩子四五岁的时候能说的单词还很少,有一天我在厨房里教他说juice,我们练习了很久。那一天,他终于能磕磕巴巴地说出来了,我非常兴奋地带他去餐厅。

刚进餐厅,餐厅里冲出来一个和他一样大的孩子,张口就飞速说了一大串:“所有人到这边来,我们要开始玩游戏了……”

一下子从兴奋变成了深深的失落。


吞噬自闭症孩子父母的,远不止照料的艰辛,还有“一切都是徒劳”的挫败感。

之前看过一个TED演讲,主讲人是一位自闭症男孩的母亲。

她说在刚确诊的前几年,自己感受到的只有无尽的迷茫:“自己的孩子不会说话、甚至无法用眼神沟通。”

“总是忘记你教他的名词、甚至自己的名字,甚至感知不到家人的存在。”

自闭症的父母无法像普通人那样,从孩子对自己的依恋里得到安慰,从孩子的成长里获得喜悦。

这种挫败感如影随影,摆脱不了。

难怪那位留言的妈妈会这样形容照顾孩子的感受:“对生活根本没有盼头,心灰意冷,看天空都是灰色的。”

孩子每次出事,无论大小,内心的疑问会像蛇一样缠得人喘不过气:

是我做错了什么吗?

是孩子3个月那次没看住从床上掉下来摔了头,还是要孩子时年龄太大了?

是我孕早期吃的那次感冒药,还是1岁时吵架闹离婚刺激了他?

我到底做错了什么?

这种疑问,孕育了孩子的妈妈要承受更多,却没有人能坚定地告诉她:

你已经很好了,你什么都没有做错。

我们的社会环境,对自闭症本身有极大的误解,甚至对自闭症孩子的父母带上偏见。

北京卫视主持人全鹏在节目中说起遇到过的一个自闭症孩子母亲:

这位妈妈说,带大孩子,自己说的最多的一句话是“对不起”:因为孩子会出现许多不可预知的行为,所以她跟任何人都要道歉。

自闭症的孩子在陌生环境里,常因为恐惧和无措做出攻击行为,变成普通家长眼里“爱打人的小孩”。妈妈除了一个劲的给大家道歉,真的没有别的办法,解释——没有用,寻求外人的理解,这也真的很难。

养大一个特殊孩子,已经是普通人难以承担的重压。这时候,来自外界的误解,足以压垮一个特殊家庭。

去年底有条新闻,在广州南沙区的一个幼儿园里,一个自闭症男孩和班上女孩发生推搡。

对方家长得知后,投诉园方“怎么会收特殊的孩子”,要求男孩退学。

当时家长群里一部分家长言辞激烈,说自己的孩子也被自闭症男孩打过,幼儿园暂时让男孩停课。

图片来源于网络

男孩的妈妈当时怀孕三个月,她和家人说感觉自己被“攻击”,“就快崩溃了”。

十几天后,她和孩子在家中烧炭自杀,三条生命就此逝去。

这个家庭在此之前没想过放弃。治疗自闭症开销惊人,有些机构一天就是 400 块。父母想了各种办法,去贷款买车开滴滴,去卖对联,去摆地摊卖衣服。

@搜狐新闻

“我们的目的,就是想要这个孩子等到我们老了,可以自己在这个社会生存,自己照顾到自己,我们必须坚持下去。”——这是孩子的父亲接受《澎湃新闻》时对记者说的。他说妻子对他还有些嘱托,他会一个一个去实现。

父亲也不愿公开遗书的内容,他只是说,“我老婆说带儿子去了一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。”


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自闭症群体,不该成为房间里的大象
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这次遗弃事件中的妈妈小叶,用“时刻处在崩溃边缘”形容自己。

她在一家淘宝店做客服,每个月 3000块的工资,2000块要付给当地的代看管机构,照顾孩子。

即便如此,孩子还是很容易出状况,经常要请假。

老板不了解情况,放话:再这样下去,就要把你开除了。小叶很怕自己没了工作。

为了给孩子治病,她已经欠了亲戚朋友五六万,每个月都在想欠着的钱怎么办。

这就是她遗弃孩子前的真实境遇。她也曾经拼了命要带好孩子,这一次犯下的大错,不幸中的万幸,是尚未造成无法挽回的惨痛悲剧。

@浙江之声

遗弃孩子是犯罪行为。根据《都市快报》的报道,小叶已被采取刑事强制措施。

接下来,有很大的可能性,小叶将被移送检察院批捕起诉。

小叶的孩子因为本地新闻的普遍报道,被社会公益组织注意,得到了关注和帮助。

但是,在我们身边、或者无人知晓的角落,还有许多自闭症特殊家庭。

2010年全球数据,自闭症患病率为每千人7.6例。我国以保守估计,13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长——这是权威媒体提及自闭症时经常引用的一组数据。

如此庞大的人群,他们真实的挣扎和痛苦,却如同房间里的大象,不被看见、未被理解。

蔡春猪说,有人问他,自闭症孩子融入社会,需要一个怎样的环境?他说,大概要核大战之后吧,我是不是对核大战太乐观了?

这当然是一句玩笑话。这个时间表和核大战没有关系,它关乎的,是我们文明的进步、人心的向善、社会的共识。

我们能做的,是不是该有更多?

部分图片来源于网络


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